Cerebrale Parese

Cerebrale Parese

Ik vertel hoe het gekomen is, wat het is en wat het voor ons en Liselotte inhoud.

Hoogstwaarschijnlijk heeft Liselotte dit opgelopen tijdens onze bevalling omdat er een te grote druk op haar hoofdje is gekomen, ik had een zogenoemde stortbevalling.

Een stortbevalling is zoals het woord het al zegt, een hele snelle bevalling, het is stort aan weeën waarbij de ontsluiting veel sneller gaat dan normaal. Bij een eerste kind, op een natuurlijke manier zonder opwekking, komt dit relatief weinig voor, een gemiddelde eerste bevalling duurt normaal tussen de 14 en 24 uur, gerekend vanaf de eerste wee.

Mijn bevalling duurde vanaf de eerste wee tot alles eruit 2 uur en 18 minuten. Omdat het de eerste is, weet je niet wat je overkomt en je moet alles maar voor waarheid aannemen wat je wordt verteld. De instructie om te bellen is als je een uur lang om de 5 minuten een wee hebt van een minuut.

Ik had na een kwartier vanaf de eerste wee ieder minuut een wee van 45 seconden. Na een half uur vanaf de eerste wee kreeg ik de eerste persweeën en die waren niet grappig. Ik liet Liselotte haar vader de verloskundige bellen, het was toen half 5 in ochtend.

Omdat het dus de eerste was zou het niet zo’n vaart lopen zei ze, persweeën konden nog niet en ze zou om half 9 komen want er was nog een bevalling gaande. Mocht ik toch problemen krijgen dan kon ik weer bellen, ik moest eerst maar even douchen en afwachten of er een ritme kwam in mijn weeën.

Na een uur kon ik niet meer, de weeën kwamen nu om de 45 seconden en duurden zo’n 90 seconden, dus we belden opnieuw de verloskundige die toen wel ging komen.

Ik kon ze niet meer opvangen en dacht echt dat ik dood zou gaan op een bepaald moment. Na 20 minuten was ze er en ze kon Liselotte bij wijze van spreken nog net opvangen.

Een lichaam gaat op den duur op de automatische piloot en begint gewoon het kind uit te drijven. Dit gaat met zo’n kracht, dat is niet voor te stellen. Maar neem van mij aan, dat doet heel erg pijn. Meer pijn dan bij een normale bevalling zoals ik 2 jaar later ervaren heb bij mijn zoon.

Bevallen doet pijn, dat zal ik nooit ontkennen, maar dit was beter te doen en de begeleiding was een stuk beter. Door die druk die toen kwam heeft er waarschijnlijk voor gezorgd dat haar schedeltje te lang een druk gehad heeft. Dit is ons zo uitgelegd door de kinderarts.

cerebrale parese moment ontstaan

Na een paar maanden viel het Liselotte haar vader op dat zij haar linkerhand niet gebruikte. Via het consultatiebureau zijn wij doorverwezen naar de kinderarts en naar fysiotherapie. Ze wilden in eerste instantie uitsluiten dat ze wat had uiteraard.

Na een MRI-scan bleek dat zij een trauma had en ze konden eigenlijk niets vertellen over haar ontwikkeling. Dat moest de toekomst uitwijzen hoe zij zich zou ontwikkelen.

Op dat moment zakte de vloer wel even onder mijn voeten vandaan en dat was het punt dat ik mij heel erg wanhopig heb gevoeld. Je wilt NIET dat je kind wat heeft. Punt uit. Haar motorische ontwikkeling heeft heel lang stil gestaan.

Maar stapje voor stapje boekten we steeds meer vooruitgang. Om de zoveel tijd werd zij gescoord met hoever zij motorisch was. Toen Liselotte 19 maanden was kon ze net zoveel als een baby van 9 maanden. Ze kon zich omrollen en begon net te zitten.

Er werd gezegd dat zij wellicht nooit goed zou leren lopen en anders heel laat. Maar ineens ging het snel. Toen ze zelfstandig ging zitten begon ze zich boven verwachting in zich op te trekken, toen ze dat door had ging ze stappen langs de tafel en kon ze kleine stukjes tussen ons in loslopen. Dit ging in een tijdsbestek van 2 weken. Op dat moment was ze 22 maanden oud.

Weer twee weken later liep ze zonder hulp zomaar stukken los. Maar ze was onzeker en durfde niet goed los te lopen uit angst om te vallen. Ik ben toen met haar in het gras gaan zitten en heb haar heel onpedagogisch een paar keer voorzichtig laten vallen om te laten voelen dat vallen niet pijnlijk is op je pamperkont.

Ze ging die middag ging naar haar oma toe en samen hebben ze geoefend in het gras. De volgende dag was ze bij haar vader en ik haalde haar op. Verbazing alom! Ze stond verdorie zo op en liep weg! Zomaar ineens. Gelijk goed, niet wiebelig en niet bang. Dan ben je trots! Ongelofelijk trots!

Vanaf dat moment scoort zij verder op alle testen een normale ontwikkeling. Soms doet ze tegen verwachting in bepaalde dingen zelfs wat eerder. Zoals springen, koprollen, bepaalde figuren tekenen. Ja, mensen dit zeg ik puur uit opschepperij er even bij ;).

Uiteindelijk bleek dat van alle niveaus die er zijn, 5 in totaal, zij gelukkig hoog in de eerste niveau zit. Het enige wat zij heeft is een spasticiteit in haar linker ledematen, dat had heel anders kunnen uitpakken. Veel kinderen met Cerebrale Parese kunnen bijvoorbeeld nooit lopen, praten, eten, drinken.

Op verstandelijk vermogen, zoals begaafdheid, emotie en sociale ontwikkeling heeft Liselotte geen problemen. Veel kinderen met Cerebrale Parese hebben ook een verstandelijke beperking. Liselotte is een vrolijk, lief, slim en pienter meisje. Ze is alleen soms motorisch wat onhandig. Maar ach, dat ben ik ook en ik mankeer gewoon helemaal niets lichamelijk.

Cerebrale Parese is de meest voorkomende aandoening bij baby’s, 1 op de 500 baby’s die in Nederland geboren wordt heeft dit.

Is er een oplossing, een medicijn of een therapie voor Cerebrale Parese? Nee, die zijn er niet. Er zijn therapieën om kinderen en volwassenen goed te leren omgaan met hun beperking, maar het is niet te genezen. Haar hele leven zal ze dit hebben en ze zal moeten leren hoe ze ermee om moet gaan.

Er zijn dingen om het makkelijker te maken, zoals een spalk. Maar daar houdt het mee op.

1091214617580449

Is het te voorkomen? Ja en nee.

Waarom niet? Soms krijgen baby’s een hersenbloeding, worden ze te vroeg geboren waardoor de hersentjes niet goed ontwikkeld zijn, of is er een aanlegfout is de hersentjes. Dat zijn dingen waar niet veel aan te doen is.

Waarom wel? Ongeveer de helft van de baby’s die het krijgen gebeurt door de geboorte. Hier zijn wel veel verbeterpunten mogelijk. In Nederland hangt een grote thuisbevallingscultuur. Zeker voor zo’n goed ontwikkeld land als Nederland is dat redelijk primitief.

Op zich is er niets mis mee, ik ben (nog steeds) pro thuisbevallen als vrouwen dit willen, het medisch kan, er verder geen complicaties zijn. Ik zou het in principe zo weer doen.

Maar er moet beter geluisterd worden naar barende vrouwen, zeker bij een eerste. Het is zo’n hevig moment. Je weet niet wat je overkomt. Ik vind echt dat vrouwen beter begeleid moeten worden bij een thuisbevalling en zeker bij een eerste.

Mijn tweede bevalling was in het ziekenhuis. Vanaf het moment dat het bij Lieuwe pittiger werd is er de hele tijd een verpleegkundige gebleven en die bood veel steun en begeleidde mij echt goed.

Ook de verloskundige in dienst bij het ziekenhuis was er om de kwartier. Ik beval snel, dit duurde ook maar 1,5 uur, maar het was gewoon beter te doen omdat ik niet aan mijn lot werd overgelaten.

Als ik nogmaals naar de belinstructies kijk is het gewoon belachelijk. Je moet een uur lang weeën hebben van een minuut willen ze komen of dat je naar het ziekenhuis mag gaan.

Vergeet nogmaals niet dat een gemiddelde eerste bevalling 14-24 uur duurt. Als je pech hebt of in het weekend bevalt, dan zit je zomaar 16 uur zonder hulp en begeleiding. Er wordt te lang thuis afgewacht. Het kan zomaar gebeuren dat je een uur/anderhalf aan het persen bent voor ze je laten gaan.

Navelstreng om nekjes, ook een grote veroorzaker, als dan niet snel de juiste hulp wordt geboden kan dat ook vervelende (zelf fatale) gevolgen hebben.

Zo zijn er veel meer oorzaken waar wel wat aan te doen is omtrent de bevalling. Een nieuwe (betere) protocol zou handig zijn.

Eerder voor een medische bevalling kiezen zou handig zijn en bovenal, luisteren naar de barende vrouw zou al een stuk helpen.

Neem ik het het de dienstdoende verloskundige kwalijk? Nee en ja. Zij voerde protocol uit, that’s it. Ze had dit niet kunnen weten. Een natuurlijke stortbevalling bij een eerste komt voor bij 1 op de 1000.

Maar aan de andere kant, als de verloskundige nou gewoon direct gekomen was of eventueel haar achterban had laten komen, geluisterd had naar mijn signalen en naar wat ik wilde, dan had het allemaal niet zo hoeven verlopen en dat neem ik haar wel kwalijk.

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *